Miejsce:
Online
Data:
27-28 maja 2022
16:00
II Sympozjum Chorób Rzadkich
prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak
27-28 maja 2022 roku
PROGRAM MERYTORYCZNY
Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółami programu.
16:00 - 16:10
Powitanie i wprowadzenie
moderator: prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak
16:10 - 17:10
SESJA I
16:10 - 16:30
Evrysdi - jak optymalizować terapię SMA
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
wykład pod patronatem firmy Roche
16:30 - 16:40
Technologie IT w chorobach rzadkich – aplikacja wspierająca chorych na SMA
mgr Zuzanna Gierlak-Wójcicka
wykład pod patronatem firmy Roche
16:40 - 17:00
Dzieci starsze i nastolatki z SMA – leczenie nusinersenem
dr hab n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk
wykład pod patronatem firmy Biogen
17:00 - 17:10
Pytania i odpowiedzi
17:10 - 17:20
Przerwa
17:20 - 18:30
SESJA II
17:20 - 17:40
System opieki nad dzieckiem z chorobą rzadką na przykładzie ciężkiej hemofilii
dr n. med. Andrzej Kołtan
wykład pod patronatem firmy Takeda
17:40 - 18:00
Wrodzony obrzęk naczynioruchowy
dr hab. n. med. Katarzyna Grzela
18:00 - 18:20
Mukowiscydoza – choroba znana, czy nieznana?
prof. dr hab. n. med. Henryk Mazurek
18:20 - 18:30
Pytania i odpowiedzi
18:30 - 18:40
Zakończenie pierwszego dnia
09:00 - 09:10
Powitanie, rozpoczęcie drugiego dnia
moderator: prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak
09:10 - 10:00
SESJA I
09:10 - 09:30
Terapia genowa SMA w codziennej praktyce klinicznej
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
wykład pod patronatem firmy Novartis
09:30 - 09:50
Od badań podstawowych do badań populacyjnych w SMA
prof. dr hab. n. med. Monika Gos
wykład pod patronatem firmy Novartis
09:50 - 10:00
Pytania i odpowiedzi
10:00 - 10:10
Przerwa
10:10 - 11:20
SESJA II
10:10 - 10:30
Napadowa nocna hemoglobinuria - diagnostyka i leczenie
prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek
wykład pod patronatem firmy Swixx BioPharma
10:30 - 10:50
FOP – Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, choroba ultra-rzadka
prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Jacek Tabarkiewicz
wykład pod patronatem firmy IPSEN
10:50 - 11:10
FOP – perspektywa pacjentów oraz ich rodzin
Stowarzyszenie FOP Polska
wykład pod patronatem firmy IPSEN
11:10 - 11:20
Pytania i odpowiedzi
11:20 - 11:30
Przerwa
11:30 - 12:40
SESJA III
11:30 - 11:50
Nie taki pospolity - pospolity zmienny niedobór odporności
dr n. med. Katarzyna Napiórkowska-Baran
11:50 - 12:10
Fundusz Medyczny – plany vs. realizacja - stan na maj 2022
dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA
12:10 - 12:30
Plan dla Chorób Rzadkich 2021-2023 – plany vs. realizacja - stan na maj 2022
dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA
12:30 - 12:40
Pytania i odpowiedzi
12:40 - 12:45
Zakończenie konferencji
Partner Główny
Partnerzy konferencji
